Het gaat niet zo lekker met papa. Hij heeft erg veel moeite met praten. Hij haalt woorden door elkaar en kan ons daardoor soms moeilijk iets duidelijk maken.
Hij heeft ook erg veel druk op zijn hoofd. Vooral als hij gaat staan neemt dat toe. Ook heeft papa moeite met het zien. Soms ziet hij alles dubbel, soms vallen er beelden gedeeltelijk weg en soms is alles wazig of juist heel licht. En af en toe ziet hij vlinders.....
Lopen lukt helaas niet meer, daar is hij te zwak voor.
Hij kan zichzelf wel aardig door het huis heen bewegen in de rolstoel.
Mama helpt hem zo'n beetje overal bij. Bij het wassen en aankleden, naar de WC brengen etc. Ik heb daar zoveel respect voor!
Zijn bloedsuikers zijn hoog, ondanks de insuline. De insuline moet dus nog beter worden ingesteld. Daar begeleid de diabetes verpleegkundige en de huisarts ons bij.
Papa had ook een flink pijnlijke decubitusplek (doorligplek) op zijn bil door het vele zitten. Door de hoge bloedsuikers en de dexametason en het zitten, heelt die plek maar moeilijk. Gelukkig heeft de huisarts een hele goede pleister voorgeschreven en papa heeft daar nu geen pijn meer van. Het plekje is zelfs aan het helen. Mama heeft van de wijkverpleegkundige geleerd hoe zij die moet aanbrengen.
Vorige week hadden we een belafspraak met dr Nederveen en naar aanleiding van het verhaal zoals die nu is, wilde de dokter toch nu een MRI + perfusie scan maken. De MRI beelden kunnen in Hoorn beoordeeld worden, de perfusie scan moet door de neurochirurg in Alkmaar beoordeeld worden
Doel van de scan is om te kijken of de rest-tumor gegroeid is of dat de klachten veroorzaakt worden door de bestralingsschade. Als we dat weten, dan kan er een eventueel verder plan en beleid worden gemaakt, als papa dat wil.
Vandaag ben ik met papa en mama naar dr Nederveen (de neuroloog in Hoorn) geweest.
Afgelopen vrijdag is die MRI + perfusiescan gemaakt van papa's brein.
We hoopten vandaag wat meer te horen, maar de uitslag van de perfusie-scan is nog niet besproken in de oncologie bespreking van de neurochirurgen in Alkmaar.
Aanstaande woensdag zal dat (waarschijnlijk) gaan gebeuren, donderdag hebben we dan een belafspraak met dr Nederveen (neuroloog in Hoorn) Dan horen we weer meer.
Wel is er te zien dat de rest-tumor die er nog zit in 2 maanden tijd met 2 cm is toegenomen. In totaal is de tumor nu 6 cm van doorsnede. Dat is best groot en kan echt papa's klachten veroorzaken. De neuroloog in Hoorn denkt ook echt dat dat aan de hand is. De neurochirurg in Alkmaar dacht eerder nog steeds aan bestralingschade, we zijn benieuwd wat ze er nu van zegt.
Er is ook wel bestralingsschade, dat verklaart het enigzins dementiele beeld wat papa heeft (traagheid, moeizaam begrip, etc)
Maar de klachten van het praten en de druk op zijn hoofd kunnen komen door tumorgroei.
Er met worden nagedacht of een operatie zin heeft en mogelijk is. Dat moet de neurochirurg willen en kunnen maar ook papa moet het willen en lichamelijk aankunnen.
Let wel: het zal papa niet beter maken maar hopelijk wel comfortabeler.....
Zodra er weer nieuws is, zal ik het hier op het blog zetten
Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: we danken iedereen voor het meeleven, kaartjes, berichtjes, telefoontjes, appjes etc.
Ik vind het geweldig om te merken dat er zoveel mensen met ons meeleven
Lieve groetjes Tamara xx
